PRINCIPIO DE AUTONOMÍA Y BIOÉTICA

A nadie en el mundo sanitario le deben resultar desconocidos los cuatro principios fundamentales de la bioética: Beneficencia, No Maleficencia, Justicia y Autonomía.  Como breve resumen, estos cuatro principios se presentan como los pilares fundamentales de la bioética. Se entienden universales y aceptables por todos. Sin embargo, en el análisis de situaciones concretas estos grandes principios pueden entrar en confrontación entre sí y ahí entra en juego la labor de la ética: arbitrar entre esos grandes principios para dilucidar cuál (o cuáles) tiene mayor relevancia en la situación concreta y en base a ello determinar la validez ética o no de la acción.

Hasta aquí me he limitado a exponer brevemente el planteamiento actual que se hace de la bioética, pero mi intención es realizar una objeción a la fundamentación misma. Para ello voy a centrarme en el principio de Autonomía, que justificadamente está cobrando gran importancia en la práctica clínica actual como garantía de respeto a las decisiones de los pacientes pero que, sin embargo, pienso que debe ser definido con mayor precisión.

Autonomía, del griego auto-nomos (αυτο-νομος), etimológicamente significa “ley de sí mismo”,  “procurarse a sí mismo la propia ley”. Este principio se presenta como el derecho inalienable del paciente a la hora tanto de escoger entre los diversos tratamientos o cuidados posibles para su enfermedad como de elegir incluso entre si quiere ser tratado o no. Por tanto, las decisiones de los profesionales sanitarios nunca pueden ser impuestas sino propuestas al paciente conforme a la buena praxis clínica. Sin embargo, se le reconocen límites a este principio, como es el caso casi emblemático del menor de edad en riesgo vital que precisa de transfusión sanguínea a la que se oponen sus padres por ser testigos de Jehová. Pese a la negativa de los padres, en este caso se reconoce que procede la transfusión. Podría explicarse este caso como que prima el principio de beneficencia sobre el de autonomía, pero se me ocurre otro punto de vista.

Si volvemos al sentido etimológico de la palabra “autonomía”, ley de sí mismo, este significado confiere un poder absoluto (al menos como posibilidad) a la decisión del paciente. A priori, sus decisiones sobre sí mismo o personas bajo su tutela legal no pueden ser cuestionadas ni contradichas. Y sin embargo existen límites a esta autonomía, como el ejemplo que acabamos de exponer. Y es que la autonomía, o ley propia, necesita una justificación racional porque de lo contrario conduciría a una anarquía en vez de a la ley. No creo que nadie defienda tan toscamente este sentido arbitrario de la autonomía pero es posible que en la práctica acabe llevándose a cabo. En el debate ético actual existen temas tan tópicos como candentes, como pueden ser el aborto o la eutanasia, en los que el foco de la discusión precisamente se encuentra en el significado y extensión que se le quiera dar al concepto de autonomía.

No es mi intención conducir esta reflexión al terreno de esos debates sino al de los grandes principios. Quiero insistir en que me parece necesario reflexionar sobre el significado que le demos a los mismos porque creo que no están suficientemente definidos. Porque o se definen adecuadamente estos principios o se tambalean los cimientos mismos de la ética. Si la Autonomía, tanto en la teoría como en la práctica, no tiene límites, la ética NO EXISTE. Si el principio sobre el que se asienta la reflexión ética es el respeto incuestionable a los valores del paciente, la función de la ética ha dejado de tener sentido porque precisamente trata de distinguir entre lo bueno y lo malo, entre las conductas o actividades moralmente válidas o no.

Por desgracia es frecuente comenzar las clases o sesiones sobre ética con la introducción:  “aquí no existen opiniones acertadas o incorrectas, solo diferentes”. Se trata de la expresión de que los valores éticos no son fruto del conocimiento sino de puntos de partida arbitrarios y difícilmente contrastables entre sí. Me parece muy acertada la reflexión que unos filósofos y teólogos moralistas hacen sobre este panorama ético: “según la corriente ética predominante actualmente los valores morales no serían fruto de un conocimiento, sino de decisiones arbitrarias. El “decisionismo” niega cualquier carácter veritativo a las decisiones éticas. Las valoraciones morales se convierten en expresiones de un sentimiento puramente subjetivo o de postulados apriorísticos. […] La sociedad pluralista parece basarse precisamente sobre la común renuncia a las afirmaciones de carácter veritativo acerca del bien”[1].

Para concluir quiero incidir en que aunque la fundamentación de la ética en los cuatro grandes principios bien conocidos por todo el mundo sanitario parece ser la única que se expone en las aulas y, por tanto, se plantea como la única opción posible, ésta es históricamente muy reciente. Existen otros enfoques éticos y morales válidos que son absolutamente desconocidos para  las disciplinas sanitarias. Pero no pretendo desacreditar el planteamiento ético que se nos hace en las universidades, lo cual excede mi capacidad, solo expresar de un modo que he tratado que sea razonado que esos cuatro grandes principios deben, en mi opinión, ser definidos más exhaustivamente para poder cumplir el carácter de universalidad que se les asigna.

Luis Ríos

[1] Melina L, Noriega J, Pérez-Soba JJ. Caminar a la luz del Amor. Los fundamentos de la moral cristiana. 1ª ed. Madrid: Palabra; 2007. p. 113.

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Taller Comunicación Malas Noticias

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¿Cómo le dirías a alguien que…

  • Su cáncer se ha reproducido
  • No le quedan más de dos meses de vida
  • Su enfermedad es incurable
  • Su hijo no ha superado la cirugía…?

Son muchos los contextos clínicos que requieren de habilidades de comunicación, especialmente, cuando las noticias que se van a trasladar no son buenas. Tanto médicos, como personal enfermería y resto de profesionales sanitarios, se enfrentan a ello cada día. Pero… ¿estamos realmente preparados para comunicar?

Por eso, este 11 de octubre, en el Seminario 6, comenzaremos el Ciclo de Comunicación con el taller de “Comunicación de Malas Noticias”, en el que, guiados por el Dr. Alonso, del Equipo de Paliativos de la Paz, trabajaremos las habilidades necesarias para hacer frente a estas situaciones. Por nosotros, pero sobre todo, por nuestros pacientes.

Inscripción gratuita en estudiantesmpv@gmail.com.

¿Incompatible con la vida… o con el criterio médico?

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El pasado 12 de mayo, aparecía en el Mundo una noticia que rezaba así: “Condenado por un aborto sobre el bebé sano de un embarazo gemelar” (http://goo.gl/lcWzwX) Si se continuaba leyendo, explicaba que un ginecólogo había sido condenado a cuatro meses de prisión y a tres años de inhabilitación por haber realizado un aborto sobre el hermano sano, en lugar de sobre el enfermo, que padecía una enfermedad que, según el artículo, era “incompatible con la vida”. El gemelo enfermo fue abortado posteriormente.

El artículo estaba escrito en un tono sentimental, para que el lector pudiera hacerse una idea del pesar que habían sufrido los padres. Sin embargo, al leer el cuerpo de la noticia, se planteaban dos cuestiones muy importantes.

La primera, que simplemente será planteada pero no discutida, era: ¿no es un poco incoherente condenar a un médico por matar a un bebé sano, pero no hacerlo por matar a un bebé enfermo? Estando los dos hermanos en igualdad de condiciones en cuanto a desarrollo embriológico, ¿tiene uno más derechos por estar sano, que el otro por tener un problema de salud? ¿uno sí merece el respaldo de la ley, pero el otro no? Desde luego, merece la pena reflexionar sobre estas cuestiones.

Pero la segunda cuestión, aunque menos evidente, era igualmente importante. Y es que el periódico calificaba de “incompatible con la vida” una malformación cardíaca conocida como “truncus arterioso”. Y esto es, o bien una falta de formación del redactor, o bien, un intento de justificar una conducta mal planteada.

Sin entrar en detalles excesivamente técnicos, el truncus arterioso es un fallo en la formación de la arquitectura del corazón. De manera normal, de los ventrículos salen dos vasos: la aorta y la arteria pulmonar. En el truncus arterioso, en lugar de haber dos vasos, hay uno solo que recibe la sangre de los dos ventrículos. Como se ve en este artículo de ABC, que explica muy sucintamente las enfermedades incluidas en la categoría de “incompatibles con la vida”, el truncus arterioso, no es una de ellas (http://goo.gl/R464hh).

Es más: si buscamos en google “truncus arterioso común”, en seguida aparece un documento de la Asociación Española de Pediatría (https://goo.gl/IJp0Xt), que explica la enfermedad, con su gravedad, diagnóstico y tratamiento; y explica que, tratando esta enfermedad, la tasa de supervivencia de estos niños es del 65-70% a los 10 años. ¿Cómo puede clasificarse de “incompatible con la vida” una enfermedad que, tratada adecuadamente, permite vivir más de 10 años a prácticamente a 3 de cada 4 niños?

Y entonces entendemos que el problema no está en la enfermedad del niño. El problema está en que la Medicina, en lugar de buscar soluciones a las enfermedades, o aplicar y mejorar los tratamientos que ya existen; directamente desahucia, amparada por la ley, a estos niños. Si en vez de rendirnos, lucháramos por sacarlos adelante, en unos años, el índice de supervivencia aumentaría enormemente.

¡Qué distinta hubiera sido la historia, si aquel médico que atendió a la madre, hubiera apostado por intentar curar al niño! En lugar de haber tenido que pasar por aquel horrible trauma, la mujer disfrutaría ahora, muy probablemente, de sus dos hijos.

Es momento de pararse a pensar cuál es la actitud que está tomando la Medicina. Si estamos avanzando y creciendo al apostar por nuestros pacientes, o si nos estamos refugiando cobardemente en una cómoda ley.

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– publicado originalmente aquí.

“Una filosofía de trabajo”

Nos ha hecho llegar su experiencia de las IV Jornadas de Bioética, Paula Mejía, estudiante de 4º año de carrera de Ingeniería Biomédica. Queremos compartirla con vosotros: 

Al comité organizador de las Jornadas de Bioética de la UAM:

Soy Paula Mejía, una estudiante de Ingeniería Biomédica en la Universidad Carlos III. La semana pasada asistí a las Jornadas de Bioética que se organizaron en la facultad de medicina y simplemente quería agradecer y felicitar a todos los que han hecho posible que estas jornadas se llevaran a cabo.

Solamente pude asistir a la primera ponencia del martes sobre cuidados paliativos, pero salí realmente encantada. Desde mi perspectiva de ingeniera, me resulta muy enriquecedor escuchar a médicos hablar sobre su trabajo en el hospital. Al escucharles, puedo entender mejor cuáles son sus necesidades, las de los pacientes o las del hospital en general.

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Tengo que reconocer, también, que el tema de cuidados paliativos me resultó muy interesante. Nunca antes me habían hablado sobre cómo es el trabajo en esta unidad y según comentó el ponente, es un tema, en general, poco tratado también en el mundo médico. Me gustó mucho cómo describió su trabajo en la unidad, pero sobre todo me gustó la filosofía con la que abordó el tema de los cuidados paliativos donde, según dijo, “el objetivo no es curar, sino cuidar”. Su manera de hablar de este cuidado a los pacientes, que desde mi punto de vista se puede trasladar incluso fuera de la clínica, mostraba su dedicación y entrega no solo a su trabajo sino a cada uno de sus pacientes. De forma que, la ponencia, no solamente me enseñó algo sobre los cuidados paliativos, tampoco se limitó a hacerme reflexionar sobre cómo se puede aplicar la ingeniería biomédica a mejorar el cuidado de los pacientes en esta unidad sino que me transmitió una filosofía de trabajo: Lo importante no es solamente lo que haces, o el para qué lo haces, sino el cómo lo haces. Me recordó que la finalidad de mi trabajo como ingeniera no es el aparato, sino el paciente. Me quedo con una frase que me marcó especialmente: “Usted importa porque es usted. Usted importa hasta el último momento de su vida”.

Por todo esto, quería agradecer tanto al doctor Alonso Babarro como al comité organizador de las jornadas, el haber podido hacer esta experiencia posible y espero poder repetir el próximo año asistiendo a más de las ponencias que tendréis preparadas.

Muchas gracias

Paula Mejía

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PRESENTACIONES DE LAS JORNADAS

Si os habéis quedado con ganas de volver a vivir la experiencia de las Jornadas aquí os dejamos las presentaciones que usaron los ponentes.

A continuación os dejamos la presentación que el Dr. Sánchez Méndez usó en su ponencia “Embarazo complicado: necesito un médico”.

Necesito un Médico

Y la presentación que usó el Dr. Alonso Babarro en su ponencia “Cuidados paliativos. Una necesidad. Un derecho”.

Cuidados Paliativos. Una Necesidad. Un Derecho.

Aprovechamos para agradecerles a ambos su participación en las Jornadas y su generosidad cediéndonos sus presentaciones.

Sesión de Noviembre

¡Ya está aquí la sesión de Noviembre!
Esta vez hablaremos sobre… la “Adicción“. Un tema que – desgraciadamente – siempre está de actualidad.

Si estás interesado, si tienes algo qué decir… nos vemos el jueves 19 de noviembre a las 15:00 en el Seminario 3 (Decanato, Facultad Medicina UAM).

¡Hasta entonces!

 

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#Descarta2: III Jornada sobre Paternidad, Maternidad y Conciliación

Ayer, 27.10.2105, la Plataforma Principios (http://somosprincipios.es/) organizaba la III Jornada de su iniciativa #Descarta2 (descartados).

En esta ocasión, bajo el lema “Paternidad, Maternidad y Conciliación” se dieron cita siete interesantísimos ponentes: representantes de las asociaciones Red Madre, Fundación Madrina y AME (con Amaya Azcona, Conrado Giménez y Paloma Cábanas respectivamente); y representantes de las cuatro fuerzas políticas del momento: Alberto Reyero por Ciudadanos; María Espinosa por Podemos; Juan Segovia por PSOE y Alberto San Juan por PP.

Os dejamos a continuación un par de fotos cedidas por Principios y la nota de prensa en la que se resumen las ideas principales expuestas a lo largo del debate.

Nota de Prensa

Principios consigue que, por primera vez, se sienten en la misma mesa asociaciones de ayuda a la maternidad y los principales partidos políticos

  • La III Jornada de Descartados, del martes 27 de octubre, sobre paternidad, maternidad y conciliación, ha contado con las principales fuerzas políticas: PP, PSOE, Podemos y C’s. Todos dicen estar de acuerdo en que hay que ayudar a las madres y a la paternidad, pero discrepan en muchos puntos esenciales.

Madrid, 28 de octubre de 2015. La jornada de #Descarta2 celebrada ayer en Madrid tuvo como ponentes a varias fundaciones en defensa de la Maternidad: Red Madre, Fundación Madrina y AME; y a los representantes de los partidos políticos de la Asamblea de Madrid.
Amaya Azcona (Fundación Red Madre) afirmó que la maternidad es un bien personal y social, y no un hecho meramente privado; pidiendo políticas activas que tengan en cuenta los diversos factores que hace a una madre vulnerable.
Conrado Giménez (Fundación Madrina) destacó que su proyecto se centra en el amor a la infancia y a la maternidad, apostando por la sociedad civil y las empresas que apoyan programas de emprendimiento y empleo. Considera ámbitos con especiales dificultades los de la inmigración y las familias desestructuradas.
Paloma Cábanas (AME) relató cómo su experiencia de la maternidad la llevó a trabajar por la defensa de las mujeres embarazadas, a quienes AME ayuda en la búsqueda de trabajo. Una de ellas, Joanna, dio su testimonio y agradeció la ayuda recibida de AME.
Alberto Reyero (C’s) defendió los derechos de las personas frente al asistencialismo, apostando por una serie de medidas como el incremento de la prestación por hijo a cargo: 1.200 € por hijo al año. En el caso de las familias monoparentales, propondría una renta mínima, “orientándose a los niños más que a las familias”.
María Espinosa (Podemos) recibió un fuerte aplauso cuando contó que ha sido la primera diputada de la Asamblea de Madrid que ha disfrutado de un permiso de maternidad: “no sabían ni tramitarlo”. Afirmó que es necesario dar ejemplo como cargo público y que la maternidad es una decisión con un coste vital y profesional: precariedad elevada y desigualdad laboral. Defender la maternidad es garantizar el acceso a los servicios públicos; el derecho a una vivienda; a un empleo en condiciones dignas, de manera que las mujeres puedan llevar a cabo sus vidas por sí mismas. Sus propuestas son ayudas a familias monoparentales; permisos iguales a padres y madres, pagados al 100%; o garantizar los servicios de cuidado para todos, abaratando la contratación de cuidadores. Añadió, además, que es imprescindible un gobierno que no mezcle leyes de ayuda con ideología.
Juan Segovia (PSOE) afirmó que no cree en las ayudas a la natalidad en sí mismas, sino solamente en condiciones de necesidad económica. Considera que los problemas de conciliación son de concienciación: debe incentivarse la conciliación, la reducción de la jornada laboral y la ley de dependencia, y fomentarse una sociedad en que se compartan las responsabilidades. Sin embargo, sostuvo, la sociedad civil es importante pero quien debe cubrir estas necesidades es el Estado.
Alberto San Juan (PP) explicó que desde la Comunidad de Madrid se apuesta por ayudar a la familia con carácter subsidiario, apostando por la sociedad civil. A este fin se ha concedido una subvención de unos 300.000 € y se está elaborando un Plan Estratégico de la Familia, siendo varios los campos a abordar: situación de pobreza importante; el empleo como prioridad; la conciliación; el caso de los dependientes y de las familias que han sufrido violencia de género. Se protege a las familias numerosas, por lo que aportan a la sociedad, y a los menores en desamparo. Finalmente, se preguntó qué está pasando para que las mujeres contesten, en las encuestas, que quieren tener 2 hijos, y después la media sea de 1,3.
En cuanto a las intervenciones del público, muy numeroso, destacar que Laura Baena, fundadora y miembro del Club Malasmadres, presentó su propuesta de Change.org proponiendo exenciones fiscales a las empresas que fomenten la conciliación.
Tras las intervenciones de los representantes de los partidos, y ya en conclusiones, las asociaciones dejan claro que no están satisfechas: ninguno ha comprometido una medida de apoyo explícito a la mujer durante el embarazo; no se valora suficientemente el papel de la sociedad civil y el servicio que está prestando en un ámbito en el que los poderes públicos hacen dejación de funciones; y tampoco se les ayuda suficientemente, en un papel que las instituciones no podrían cumplir.
La Plataforma Principios considera que:
– En temas de Maternidad los poderes públicos no pueden ser neutrales ya que, o se apoya a la mujer removiendo los obstáculos que puedan dificultarla; o se hace más difícil, ejerciendo presión (económica, laboral, psicológica…) sobre la familia y la mujer.
– Lo que hace la sociedad civil es esencial, y nunca podrá ser sustituido por los poderes públicos. Debe continuar apoyándose y fomentándose la intervención de las asociaciones que trabajan por la maternidad.
– Estas jornadas y las propuestas de Principios de lucha contra la cultura del descarte son un primer paso de una relación constante entre la sociedad civil y las políticas públicas. En nuestra web publicaremos el vídeo completo de la Jornada, así como las respuestas que los partidos den, en los próximos días, a las preguntas para las que no hubo tiempo. Seguiremos trabajando en las propuestas y colaborando en hacer llegar las peticiones y propuestas de las asociaciones a los partidos políticos.

Asistentes Jornadas

Asistentes Jornadas

Ponentes Alberto Reyero, María Espinosa, Juan Segovia, Alberto San Juan

Ponentes Alberto Reyero, María Espinosa, Juan Segovia, Alberto San Juan

Ponentes asociaciones y políticos

Mesa de Ponentes

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Asistentes de EMPV

Agradecimiento al XX Congreso Provida

Ayer finalizaba el XX Congreso Provida en Madrid.

Desde EMPV queremos agradecer a los organizadores del Congreso todo el esfuerzo que han dedicado para que estos increíbles días fueran posibles.

“El bien siempre deja huella” era el título de la última ponencia, a manos del Dr. Sarráis. El esfuerzo y sacrificios invertidos en este Congreso han cristalizado en unas ponencias de la más alta calidad científica y humana; en un ambiente familiar y acogedor; y sobre todo, en la renovación de la ilusión  y la fe en esta empresa que es la lucha por la vida.

Dejamos aquí la web, dónde pueden encontrarse más detalles del Congreso para todos los que no pudieron asistir: http://provida.es/feapv/

Muchas gracias por todo!

Congreso Provida

Algunos de los miembros de EMPV durante el Congreso